Утверждены клинические рекомендации для ведения больных со спинальной мышечной атрофией

Утверждены клинические рекомендации для ведения больных со спинальной мышечной атрофией

В феврале 2024 года Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Документ был принят научно-практическим советом и размещён в рубрикаторе Минздрава РФ. 

В разработке клинических рекомендаций участвовали ведущие эксперты: врачи, специалисты по реабилитации, представители общественных и пациентских организаций, в том числе фонда «Семьи СМА».

Ольга Германенко, учредитель и руководитель фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», поясняет: «Это важное событие для пациентов со СМА. До одобрения рекомендаций вопрос, касающийся целесообразности терапии для взрослых пациентов с генетически подтверждённым диагнозом, оставался открытым, а получение необходимых препаратов было сопряжено с серьёзными и порой трудно преодолимыми сложностями».

СМА — это орфанное (редкое) генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. В реестре фонда «Семьи СМА» на сегодня числятся 1416 пациентов со СМА — 975 детей и 441 взрослый. Точной статистики по России нет. Все больные со СМА вне зависимости от тяжести без лечения со временем утрачивают способность двигаться. Чем раньше появляются первые симптомы болезни, тем быстрее она развивается. 

Новые клинические рекомендации, одобренные Минздравом, впервые утвердили подходы к ведению и наблюдению именно взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Ранее «Катрен-стиль» писал о том, что Госдума поддержала законопроект о наставничестве.

Источник

Related Posts

Антиоксиданты: что это такое и насколько они важны для здоровья и молодости?

Автор — врачСибилева Екатерина Андреевна Говорят, БАД с антиоксидантами полезны для здоровья — они помогают поддерживать нормальный обмен веществ в организме, сохранить молодость и красоту на долгие…

В центр имени В. И. Шумакова приехала председатель фонда «Защитники Отечества» Анна Цивилева

О поддержке тех, кто ежедневно преодолевает трудности. К детям, которые находятся на длительной лечении в центре имени Шумакова, в гости приехала председатель фонда «Защитники Отечества» Анна Цивилева….

LED-лучи в косметологии: что могут и как пользоваться?

Автор Шавырина Оксана ВладимировнаДерматология Косметология Альтернативная медицина Лицо Тело Руки Здоровый образ жизни Фототерапия или светолечение — не новость в мире медицины, достаточно вспомнить терапию светом новорождённых…

Москва в полтора раза увеличивает объем специализированной медицинской помощи для жителей столицы

Важный этап развития столичного здравоохранения. В Москве в этом году в полтора раза вырастет объем специализированной медицинской помощи. Ее смогут получить на сорок тысяч человек больше. Для…

Жировые ловушки: самые эффективные способы коррекции проблемных зон на лице и теле

Автор Терентьева Алиса ВикторовнаЛицо Тело Здоровый образ жизни Мы знаем, что вес снижается при дефиците калорий и регулярной физической активности. Но иногда в определённых частях тела жировые…

Минздрав предлагает перевести работников на электронные медкнижки

Общественное обсуждение проходит проект о внесении изменений в приказ МЗ РФ от 18 февраля 2022 г. № 90н «Об утверждении формы, порядка ведения отчётности, учёта и выдачи работникам личных медицинских…

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *